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Relatório intercalar de 2016 da Comissão Interministerial para implementação da Estratégia Integrada para as Doenças Raras 2015-2020
É objetivo desta estratégia garantir que as pessoas com doenças raras tenham melhor acesso e qualidade dos cuidados de saúde, sociais e de tratamento, com base nas evidências que a ciência vem produzindo e maior celeridade e variedade de respostas sociais adaptadas a cada caso. Tem como missão desenvolver e melhorar:
- A coordenação dos cuidados;
- O acesso ao diagnóstico precoce;
- O acesso ao tratamento;
- A informação clínica e epidemiológica;
- A investigação e;
- A inclusão social e a cidadania.
No âmbito das competências atribuídas a esta comissão Interministerial apresenta-se o relatório anual sobre a implementação do plano anual 2016 da referida Estratégia.